Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Skoleledelsen og kommunen trodde ikke på meg - jeg ble kalt "dum", "lat" og "ubrukelig"

Jeg heter Heidi Nilsen, er 34 år og har medfødt hydrocephalus med innlagt VP-shunt. Jeg har blitt utfordret til å dele mine erfaringer og opplevelser i skole og jobb. Skoleledelsen og kommunen trodde ikke på at jeg hadde hydrocephalus. De prøvde å bevise at det var ADHD. Tekst: Heidi Nilsen Foto: Atle Kristian Kolbeinsen / og noen av Heidi Nilsen’s private bilder

 

Høsten 1989 begynte jeg i 1.klasse. Rett før sommerferien hadde jeg vært innlagt på Rikshospitalet for en shuntrevisjon. Shunten jeg hadde hatt siden jeg var baby, hadde nemlig blitt for kort. Jeg måtte fjerne alt håret for å kunne få på plass shunten. For å beskytte hodet mitt måtte jeg derfor bruke lue store deler av dagen hver eneste dag i nesten 5 måneder.

Fikk ingen tilrettelegging
Før skolestart hadde foreldrene mine og personell fra sykehuset møte med skolen, kommunen og det som da het Pedagogisk-Psykologisk Tjeneste (PPT). Min familie var opptatt av at jeg skulle være en del av fellesskapet, men understreket samtidig hvor viktig det var at jeg fikk nødvendig tilrettelegging. Menneskene vi traff var på ingen måte imøtekommende, og ville ikke forstå eller ta inn over seg hva jeg slet med. Så jeg begynte på skolen, uten noen som helst tilrettelegging.

Kort tid etter skolestart skjedde det som skulle vise seg å bli starten på alle utfordringene jeg etter hvert kom til å møte på – faglig, sosialt, fysisk og psykisk. Den ene av disse utfordringene var fysisk og psykisk mobbing, den andre var non-verbale lærevansker – det vil si kognitive vansker, og den tredje var dårlig motorikk. Jeg totalt uvitende om at disse utfordringene skulle komme til å forfølge meg i årevis.

Allerede etter få dager i 1.klasse så man at jeg slet med oppgaver som i utgangspunktet var enkle å utføre. Motorikken i høyre arm, hånd og bein var ikke på sitt beste, uansett hvor mye jeg trente. Jeg fikk store utfordringer med praktiske fag som matematikk, gym, svømming, sløyd og forming, selv om jeg gjorde mitt beste hele tiden. Foreldrene mine og sykehuset tok kontakt på nytt, men skolen og kommunen mente fremdeles at jeg bare søkte om oppmerksomhet – og at jeg hadde diktet opp diagnosen. At de hevdet jeg diktet opp diagnosen, kom som et sjokk.

Ville bevise at jeg hadde ADHD
Skolen og kommunen ville utrede meg for ADHD, for på den måten å «bevise» at jeg ikke hadde hydrocephalus. Testene som nevropsykologene på sykehuset hadde utført, ble ikke tillagt vekt.

Utredningen var både lang og slitsom, og vi ventet spent på rapporten og konklusjonen. For mine foreldre, sykehuset, våre støttespillere og meg selv var det et stort sjokk at rapporten fastslo at min diagnose var ADHD, ikke hydrocephalus. De mente også at sykehuset tok feil. Jeg har ikke hatt ADHD hverken da eller nå, så hvordan man kunne lage en slik konklusjon, overrasket oss alle. Sykehuset hadde jo slått fast i egne, svært omfattende utredninger at jeg hadde non-verbale lærevansker som følge av hydrocephalus, og at det var behov for å sette i verk riktige tiltak så fort som mulig.

Kommunen valgte å ikke høre på sykehuset. De kontaktet barnevernet, det ble skrevet en søknad for å få plass til meg på en spesialskole for barn med atferdsproblemer. Heldigvis ble søknaden stanset i tide.

Årene på barneskolen var grusomme. Hvor skulle dette ende, ville det noen gang ta slutt?

Ville ikke på kurs om hydrocephalus
Høsten 1995 begynte jeg på ungdomsskolen. Det innebar for det første at jeg skulle gå på en ny skole, men også at jeg skulle få karakterer.

Det skulle snart vise seg at vi også måtte kjempe en hard kamp mot systemet, for heller ikke nå fikk jeg tilrettelagt undervisning. Alle tiltak mine foreldre og sykehuset ville ta for å gi meg riktig hjelp, ble blankt avvist av skolen. Jeg hadde i mange år blitt kalt «vannmelon», nå måtte jeg også tåle karakteristikker som «dum», «lat» og «ubrukelig».

Hverken skoleledelse eller lærere ville gå på kurs for å lære om diagnosen. De sa rett ut til meg flere ganger at «du kan gå, stå og snakke. Hva skal du med tilrettelegging?»

Stod alene foran klassen
På nyåret i 8 klasse, fikk vi svar på hvorfor jeg hadde vært mye slapp, kvalm og fysisk syk. Shunten var blitt for kort – i tillegg hadde det oppstått en infeksjon.

Før jeg ble innlagt på Rikshospitalet, fikk jeg muligheten til å informere klassen om hva som skulle skje. Jeg hadde egentlig ikke lyst til det, spesielt med tanke på at jeg hadde det vondt nok fra før med all mobbing fra medelever, motstand og motarbeiding fra skolen, men jeg skjønte at jeg ikke hadde noe valg. Jeg hadde en tidligere operasjon friskt i minnet.

Å stå alene foran klassen å fortelle om operasjonen, er noe av det verste jeg har gjort. Helst ville jeg hatt helsesøster, en lege eller andre med helsefaglig bakgrunn sammen med meg. Men klassestyrer og skoleledelse avfeide det, og mente at dette ville jeg klare fint selv. Jeg fylte jo 15 om en måned. 

Det var et mareritt. De satt ved pultene sine og virket fullstendig likegyldige – helt frem til jeg sa at de kunne stille meg spørsmål. De lurte på hvor lenge jeg kom til å bli borte, og om jeg gledet meg til å slippe skolen. Det første spørsmålet visste jeg ikke svaret på, og det andre var ikke verdt å svare på.

Etter endt skoledag skyndte jeg meg hjem. Jeg var opprørt, ville bare glemme denne fæle dagen.

Noen dager senere ble jeg operert på Rikshospitalet. I de fem dagene jeg var innlagt, hverken så eller hørte jeg noe som helst til skoleledelse, klassestyrer eller medelever.

Å komme tilbake på skolen etterpå var ille. Alle var mest opptatt av om jeg hadde ekte hår eller parykk. Ingen spurte meg hvordan jeg hadde det, om jeg trengte støtte.

Ingen ekstra tid  
Høsten samme år startet jeg på avgangsåret mitt, og det ville bli veldig avgjørende for veien videre. Jeg gruet meg, fordi jeg visste det ville bli tøft. Jeg har fortrengt nesten alt fra dette siste skoleåret. Men jeg husker veldig godt at standpunktkarakterer og karakterer på vanlige prøver var helt elendige i praktiske fag, men gode i språk og samfunnsfag.

Det ble et fryktelig tøft år. Da klassen min skulle ha eksamener hadde jeg en tøff periode, og lot fritid være fritid. Jeg fikk ikke ekstra tid til gjennomføring av eksamen – til tross for at loven tydelig sa at jeg hadde rett til det. Eksamenene i norsk og engelsk gikk fint, men matematikk var det verre med. På skoleavslutning for avgangstrinnet skulle vi få utdelt vitnemålene våre, og jeg kjente at jeg gruet meg veldig. Vitnemålet slo fast at jeg hadde dårlige karakterer i alle fag unntatt språk og samfunnsfag. Merknadene og kommentarene var heller ikke spesielt gode. Skolen trodde fremdeles ikke på diagnosen min.

Tanken på at jeg snart skulle forlate skolen og aldri komme tilbake, gjorde meg glad.

Høsten 1998 begynte jeg på videregående. Jeg hadde fått svært mangelfull veiledning i forkant -  og fordi jeg var svært preget av opplevelsene hittil - valgte jeg linja som på den tiden het allmenne, økonomiske og administrative fag. Jeg var usikker på om jeg ville takle en yrkesfaglig linje, som følge av alle utfordringene jeg hadde hatt.

Jeg slet meg gjennom det første året. Kjempet mot skolen, mot systemet. Jeg slet i flere fag, og ble fort sliten – samtidig som motorikken ikke ble noe bedre. Klassestyrer, faglærere og skoleledelse var godt informert om diagnosen min, men avfeide alt, og la skylden på meg og mine foreldre.

På slutten av førsteåret kom jeg opp til eksamen i skriftlig og muntlig matematikk. Det var det absolutt verste som kunne skje på grunn av mine kognitive vansker. Det endte med at jeg strøk. Resultatet overrasket ingen, heller ikke meg. Men skolen mente det var fordi jeg var lat, ikke fordi jeg hadde medisinske grunner.

Fikk ta videregående over flere år
Det andre året hadde jeg valget mellom to retninger: Økonomiske fag, eller sosiologi/sosialantropologi og språk. Jeg valgte det siste, det var helt bevisst. Samtidig innså jeg at jeg ikke ville klare videregående på normert tid. Jeg utsatte noen fag til året etter, slik at jeg skulle klare meg bedre og stresse mindre. Samtidig med undervisning, prøver og lekser måtte jeg gjennomgå nye kartlegginger. Det viste seg å ha liten effekt, for vi møtte stadig motbør. Det hjalp heller ikke at skoleledelsen gikk i konflikt med mine foreldre, meg selv og sykehuset. De gjorde alt de kunne for å trekke diagnosen i tvil.

Dette året kom jeg ikke opp til skriftlig eksamen, og i muntlig kom jeg opp i samfunnslære. Da fikk jeg den nest beste karakteren. Dette beviste nok en gang at jeg hadde valgt riktig.

Høsten 2000 var jeg i gang med det tredje året. Da tok jeg opp igjen matematikk og økonomi fra førstetrinnet, samtidig som jeg fulgte vanlig undervisning på tredjetrinnet. Jeg gikk altså i to klasser. Dette året husker jeg ikke så mye av, fordi selvtilliten fikk seg en knekk og det stadig var konflikter mellom skoleledelse og meg om diagnosen.

Jeg tok et ekstra år, der jeg blant annet hadde noen fag fra andre året. Dette fjerde året hadde jeg skriftlig eksamen i norsk hovedmål, norsk sidemål, sosiologi/sosialantropologi og engelsk fordypning – og her var resultatene betraktelig bedre.

Jeg gikk ut av videregående i juni 2002, med et karaktersnitt på 2.7 eller 2.9.

Nevroteamet trodde på meg!
Etter videregående utviklet jeg sterk angst, som ødela mye av hverdagen min. Jeg ønsket likevel å prøve meg i jobb. Jeg ville jo bidra og gjøre noe, akkurat som på skolen. Blant annet jobbet jeg som butikkassistent, men det ble raskt klart at det ikke fungerte. Jeg gjennomgikk en omfattende kartlegging på et arbeidssenter med spesialkompetanse på blant annet nevrologiske lidelser, og etter noen knallharde dager med testing av kognitive og språklige evner, var resultatet klart: Nevroteamet trodde på meg. De hadde tidlig sett tegn til at jeg har hydrocephalus, og de ble rystet over at skolen aldri trodde på meg.

Endelig ble jeg trodd. For en lettelse!! Men – hva skulle jeg gjøre videre?

Beslutningen ble tatt for meg. På bakgrunn av rapporten fra arbeidssenteret, bestemte A-etat (nå NAV) at uføretrygd var eneste mulighet for meg. De fastslo at mine kognitive vansker ville gjøre det utfordrende for meg fremover, og anbefalte at jeg satte helsa først. De ønsket ikke at jeg skulle gå på akkord med meg selv.

Hobbyene betyr alt
De siste årene har vist at dette var riktig beslutning. Jeg blir fremdeles veldig sliten av selv de enkleste oppgaver, og må også trene motorikk og koordinasjon mye. Angsten jeg fikk på skolen er der fremdeles, men takket være familie, støttespillere, sykehus og alle andre som trodde på meg, har jeg det bedre i dag. Jeg går på et ressurssenter for mennesker i min situasjon, og det har gjort hverdagen min mye lettere. Der styrer jeg selv når jeg er der, hvor lenge jeg er der og hva jeg gjør. I tillegg er jeg med på turer og den slags. Viktigst av alt: Jeg får være meg selv, noe jeg aldri opplevde i skolen – og jeg har fått aksept for at Ting Tar Tid. Det er veldig, veldig deilig! I tillegg til dette bruker jeg tid på hobbyene mine, som er skriving, fotografering og dansebandmusikk. Det betyr også mye for meg.

Jeg unner ingen å oppleve det jeg gjorde i skolen, men vil bruke de vonde opplevelsene til noe positivt: Jeg vil sørge for at kommunen og andre instanser utenfor sykehus får kunnskap om dette, for å hindre at andre opplever det samme som meg.


« Tilbake Skriv ut artikkel   Skriv ut artikkel
Tips en venn Tips en venn

Til (mottakers e-post adresse)
Fra (din e-post adresse)
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS