Målgruppe

For barn innen diagnosegruppene ryggmargsbrokk, AMC, Marfans syndrom og kortvoksthet og deres foresatte.

MERK! Det er ikke lagt opp til at søsken skal delta på kurset

Hensikt

Bidra til økt forståelse av ulike sider ved å være foresatte til barn med en av diagnosene. I dette

inngår å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Aktuelt innhold i programmet

• Medisinsk informasjon
• Erfaringer og opplevelser i møte med medisinske miljøer
• Å være foresatte til et barn med AMC, Marfans syndrom, ryggmargsbrokk eller kortvoksthet
• Informasjon til og kommunikasjon med omgivelsene
• Dagliglivet (hjem, barnehage, fritid)
• Tilrettelegging og hjelpemidler
• Lek og bevegelsesglede
• Møte med foreldre som har litt større barn
• Hvem har ansvar for hva i tjenesteapparatet?
• Informasjon om TRS og minTRSSIDe

De fleste av temaene vil bli innledet med korte foredrag av fagpersoner på TRS, og fortsette som gruppediskusjoner rundt problemstillinger som deltakerne er opptatt av.

Det blir også felles aktiviteter for barn og voksne.

Praktisk informasjonInntakskoordinator Solveig Skou, telefon 66 96 93 40.